Diaklub: Najbolj nenavadna forum na Capitol Hillu ...

Najbolj nenavadna FORUM
Na Capitol Hill ...

Leta 2009 bo nov mejnik v zgodovini otroštva Diabetes kongresu v Ameriki. Constant organizator tega edinstvenega dogodka - Juvenile Diabetes Research zveza (JDRF). Njeni aktivisti - delati otroci in mladostniki s sladkorno boleznijo, ki živijo aktivno življenje, prijatelje, komunicirajo med seboj. Mimogrede, zdaj pa je še lažje, kot JDRF začela portal (juvenation.org), ki je socialno omrežje za ljudi s sladkorno boleznijo, posebej mladih.

... od 4 do 17 let

Mnogi mladi, ki sodelujejo v raziskovalnih projektih mladoletniškega zvezo, katere cilj je najti zdravilo za diabetes - zbirajo denar za raziskave.
Eden od tradicije JDRF je držal otrok sladkorno bolezen kongres, in ne samo kjerkoli, ampak na Capitol Hillu v Washingtonu. V tem forumu fantje dobijo redko priložnost za srečanje z znanimi člani kongresa, politikov, javne osebnosti, in skupaj razpravljajo o teh zadevah s področja sladkorne bolezni, ki jih zadevajo.
Gre predvsem za dvig ozaveščenosti družbe o bolezni, njenem pravem obsegu in vplivu, da je treba izvesti raziskave, da bi v bližnji prihodnosti, v eni uri, vsi ljudje na planetu lahko svobodno diha, veselja rojstvo čudež-droge zaradi diabetesa.
Toda Zakonodajalci Otroška kongres v Washingtonu - to je priložnost, da vzpostavi "povratne informacije" s predstavniki številnih držav in, seveda, dober razlog za prilagoditev programa financiranja, namenjen boju s sladkorno boleznijo, ki je še posebej pomembna (celo mladosti!) v času globalne sistemske krize.
V diakongressah vključenih otrok različnih starosti - od 4 do 17 let iz vseh držav Amerike, in jim daje možnost, da se počutijo, da niso sami v svoji dnevni in urni boj z nevidnim, vendar mogočna nasprotnika. In letos v Washingtonu, in otroci bodo prišli iz drugih držav - Avstralije, Kanade, Grčije, na Danskem in v Veliki Britaniji.
Seveda, člani kongresa prejmejo najbolj celovite informacije, ne le o sodobnih medicinskih vidikih zdravljenje in preprečevanje sladkorne bolezni in njenih zapletov, pa tudi o socialnih in državnih podpornih ukrepov za bolnike s sladkorno boleznijo. In to je morda ena od ključnih točk. Vračajo domov, fantje delijo s svojimi vrstniki vtisov, ki pojasnjuje, da se jim v neformalnem okolju, kar je lahko prispevek vsakega k skupnemu boju s sladkorno boleznijo.
Glede na to, da mnogi najstniki ohranijo svoje bloge na internetu, sodelujejo v razpravah na različnih forumih, komunicirajo prek priljubljenih trenutek sel, pomen prostovoljnega javnosti "informacije dela" ni mogoče preceniti.
Za prvič otrokom diabetes kongres je potekala leta 1999, nato pa je potekala v letih 2001, 2003, 2005 in 2007. Zanimivo je, da se je vztrajno pritegnil pozornost ne le specializiranih medicinskih medijev, ampak tudi od ameriškega tiska, radia, televizije,

Kako se je ideja

"Jaz sem vodja kongresa v zadnjih nekaj letih, - pravi izvršni direktor JDRF Mary Tayler Moore - in je prepričan, da nihče ne more razložiti bolje kot pa na otroke in mlade, kar je - živeti s sladkorno boleznijo.
Presenetljivo je, prvič, pred 10 leti, je zamisel o organizaciji tak kongres prišel z otrokom s sladkorno boleznijo tipa 1. Tommy Solo je bil Massachusetts star komaj 8 let, ko so on in njegovi starši so nas povabili v to neverjetno idejo.
Nekoč, ko smo se pogovarjali s svojimi starši o pomanjkanju ciljno sredstev za diabetes programe, je dejal naslednje: zakaj ste odrasli mora iti v kongres in "knock out" denar od zakonodajalca? Ali ni bolje, da so se srečali z njimi se otroci in se pogovarjali o svojih težavah in skrbi, saj smo najbolj vedel o tem. Tako se je rodila ideja, in sedaj imamo kongres vsaki dve leti. "
Ob istem času, poudarja Marijin kongres ni omejena na razprave o financiranju, njen glavni poudarek - to je živ neposredna komunikacija, v katerih otroci govorijo o svojih odkritij, strahovi, upa - z eno besedo, o njegovem življenju v celoti. V skladu z njo, je danes JDRF počne vse, kar je za spodbujanje raziskav in najti zdravilo za sladkorno bolezen, in ta cilj je še posebej pomembno v tekočem letu jubileju, ko je otrokova Diabetes kongres praznuje 10. obletnico.
"Odprti smo za vse konstruktivno sodelovanje - ugotovi - in se zavzema za vzpostavitev stikov z otroki in mladimi s sladkorno boleznijo iz različnih držav."

Kot podpredsednik struktur JDRF vlada odnose mora Lari sončni fantje se zavedajo odgovornosti, ki bodo upravičeni v kongresu. Konec koncev, njihova naloga -, da ustrezno predstavljajo vse tisoče družin svojega osebja, ki imajo otroke s sladkorno boleznijo. Z vsako novo kongresu sodeluje v njem vse več otrok in najstnikov, in letos se je število delegatov bo 1.500.

BESEDA - Udeleženci kongresa

Nicholas of Illinois, stara 9 let. Sladkorna bolezen tipa 1 mu je bil diagnosticiran v starosti od 4 let. Sedaj uporablja insulinsko črpalko. To je z vsemi temi v šoli - usposabljanje, in čeprav je včasih težko strogo nadzorovati raven glukoze v krvi, se nanaša na vse moči. Poleg tega uživa glasbo in slikarstvo, kot tudi gradnjo jadralna modelov.
"Želim, da tie veliko prijateljstev z ljudmi iz različnih držav, - pravi. - Skupaj je vedno zabavno ".

Alexander iz Alabame, 16 let. Ona se bo kolegij, velika igra klavir in je aktivni član "pomoči skupine" njenih kolegij športnih ekip. Odkar je bila diagnosticirana s sladkorno boleznijo, je sodelovala v številnih pobud JDRF in teen ekipe, ki je na čelu, je zbranih več kot 50 tisoč dolarjev za raziskave, katerih cilj je najti zdravilo za diabetes.

Catherine Wisconsin za 10 let. Ona navdušeno ukvarja športnih plesih, ima jazz, balet in gledališke predstave. "Prvič, ko sem šel v otroško kongresu, in zelo vesel, da imam tako priložnost, - pravi. - Kako naj vem, da bo sodelovala v celo 4-letniki, seveda, ne kot mi. Ampak pomembno je, da se bodo kasneje se zavedajo sami dogodek kot pogost vzrok, ki nas združuje. Pomembno je, da se zdi, da se pogovarjate o enakopravno in razumeti vaše potrebe. "
Catherine je pred kratkim predstavila šest škatel svojih najljubših igrač za otroke, ki so v mestni bolnišnici. Kot je ugotovilo Molter - zdravnik, vodilni pediatrični oddelek, te igrače pomagajo preživeti in premagati bolezen za tiste otroke, ki morajo biti tam. Pogosto pri odraslih v tej situaciji prihaja do zmede, da ne omenjam otroke. In podpora je izredno pomembna. "Poskušal sem dal v igrač del sebe," - pravi Katherine.
In starši Katherine je poudaril, da je obvladovanje sladkorne bolezni velik del življenja svojih hčera, vendar ne moremo reči, da je vse absorbira. Prepričani so, da je uveljavljanje dobrodelnosti, sočutja, ji pomaga živeti.

Jack iz Teksasa, za 4 leta. "Ko bom velik, bom tudi, bo pomagal ljudem s sladkorno boleznijo, tako kot moj oče in mati" - je dejal Jack. In sedaj uživa jahanje skuter na dvorišču svoje hiše, obožuje igranje v modelnih vlakov, čeprav je njegov najljubši film se imenuje "The Polar Express."

Ryan iz Minnesote države za 11 let. Uporablja insulinsko črpalko in aktivno pomaga njena mlajša sestra za obvladovanje sladkorne bolezni. "Vesel sem, da sem lahko na njenem nekaj za pomoč - pravi. - Izlet v kongresu, se šteje kot ena od možnosti, da nekaj spremeniti v svetu sladkorne bolezni. Osebno sem načrt za srečanje s predstavnikom našega osebja in mu povedati podrobnosti o potrebah ljudi s sladkorno boleznijo v. "
Ryan - pravi športnik, je igra nogomet, baseball, in pozimi - hokej na ledu, deskanju in smučanju. Na kongresu je bil izvoljen kot Mladinskega ambasadorka dobre volje države in odgovornost pozna iz prve roke.

Zdaj nekaj besed o udeležencev kongresa iz drugih držav.
Amy iz Velike Britanije, 14 let. Ill s sladkorno boleznijo v starosti petih let. V skladu z njo, se spominja brezskrbno življenje z boleznijo, in iskreno upa, da bo nekega dne je zdravilo za sladkorno bolezen ugotovljeno, in srečnih dni bo prišel za njo še enkrat. Mimogrede, je bila bolna s sladkorno boleznijo v ZDA v času, ko je bil njen oče tam s svojo družino na službenem potovanju. Sprva je imela nekaj težav z vodenjem sladkorne bolezni, zdaj pa je super, je samokontrola.
Brendan iz Avstralije za 13 let. Prav tako je sladkorna bolezen diagnosticirali v petih letih, in sprva ni mogel narediti dobre "sladkorji". Veliko težav je uspelo ustreliti z uporabo insulinsko črpalko. Ampak, seveda, brez ustreznega znanja šole in trajnega motivacijo do njega, po njegovem lastnem priznanju, da je malo verjetno, da bi bili sposobni doseči pozitivne rezultate.
Colton v Kanadi, 10 let. On vam bo povedal, kaj kongres. Je zbolel pri starosti šestih let, in nazadnje govoril pred občinstvom, 200 ljudi s predavanjem o tem, kaj je sladkorna bolezen in kakšna je nevarnost širjenja bolezni. On je celo napisal pesem o sladkorni bolezni, ki se pošlje kanadskega predsednika vlade. Colton cenijo timsko delo z drugimi fanti verjetno, zakaj njihova skupina je uspelo zbrati 20 tisoč dolarjev za raziskave, da bi našli zdravilo za sladkorno bolezen.
Josephine iz Danske, star 17 let. Zelo rad sodobnih strojev in lepe konje, uživa jahanje. Poleg tega, da študirajo v šoli, ki delajo v bolnišnici dva dni počitka na mesec, kot tudi z njegovo mamo je naveden kot prostovoljec v programih Rdečega križa in JDRF. Diabetes je bilo v njeni 11 let. Zdaj, pravi, da je srečna, da ona nima nič takega, kot pravijo, slabše diabetes. Verjame, da v bližnji prihodnosti, bodo znanstveniki našli pravico na "bolezen sladkorja".
"Na vsak način bi mu pomagala, - pravi Josephine, - to je naša dolžnost."

Glede na materiale, pripravljene jdrf.org stran Basil Pisarevsky

Od urednikov. Verjetno take kongrese - z udeležbo predstavnikov mlajše generacije, in vladni uradniki in zakonodajalci - lahko imajo v naši državi v korist obeh strani. In še veliko je odvisno od vas, dragi bralci, dejavnosti javnih organizacij v Rusiji s sladkorno boleznijo. Obvesti urednike o svojih misli, želje, projekti, in jih bomo objavili v časopisu, in najbolj dragoceni predlogi seznaniti zveznih agencij.

Originalni članek je na voljo na uradni spletni strani časopisa diaNovosti